Kritériá na vyhodnocovanie žiadostí o zaradenie
poskytovateľa zdravotnej starostlivosti do Národného zoznamu
pracovísk pre zriedkavé choroby v Slovenskej republike
|
Dokladuje sa
(faktograficky)
|
1. Pracovisko pre zriedkavé choroby( ďalej
len „pracovisko ZCH“)je určené na diagnostiku, liečbu a
manažment starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v
definovanej spádovej oblasti, preferenčne národnej. Pracovisko
vykazuje dostatočnú kapacitu na expertné poradenstvo pre danú
zriedkavú chorobu/skupinu zriedkavých chorôb (za zriedkavú
chorobu sa považuje taká choroba, ktorej prevalencia je nie viac
ako 1:2 000 osôb). |
- doterajšia starostlivosť podrobne o určitú
zriedkavú chorobu/skupinu zriedkavých chorôb, (počty)
- všeobecná spádová oblasť pracoviska danej
odbornosti,
- a k tomu región ktorý pracovisko manažuje pre
zriedkavú chorobu/skupinu zriedkavých chorôb ev. podiel na celoslovenskej starostlivosti pre tieto
ZCH (číselne)
- materiálno-technické vybavenie a personálne
zabezpečenie pracoviska pre kvalitnú činnosť v oblasti
ZCH
- vykonávaná expertízna činnosť (počty,
dokumentácia, rozsah).
|
2. Rozsah zdravotnej starostlivosti je
organizovaný tak, aby pokrýval všetky potreby pacientov s
určitou zriedkavou chorobou/skupinou zriedkavých chorôb v
Slovenskej republike. Pracovisko ZCH zabezpečuje úplný sortiment
služieb pre danú zriedkavú chorobu/skupinu zriedkavých chorôb,
ktorá sa dá v podmienkach Slovenskej republiky suficientne
realizovať. Diagnostika a liečba musí dosahovať ciele európskych
odborných štandardov. Vyžaduje sa spolupráca s ďalšími
pracoviskami na národnej úrovni a znalosť európskej úrovne
kvality práce. |
- žiadosť o zaradenie do Národného zoznamu dokladuje
sortiment služieb poskytovaných pracoviskom pre ZCH
- spolupráca s pracoviskami v SR
(vertikálna/horizontálna, hierarchická, systém pre ZCH v
SR, potvrdenie odbornej spoločnosti )
- deklaruje sa práca v súlade s najuznávanejším
medzinárodným gajdlajnom starostlivosti o určitú
zriedkavú chorobu/skupinu zriedkavých chorôb alebo
medzinárodným odporúčaním (citácia)
- spolupráca so zahraničnými pracoviskami,
prípadne v rámci niektorej siete pre ZCH(menovite)
|
3. Pracovisko ZCH pre zriedkavé choroby sa
zúčastňuje na vypracovávaní odporúčaní pre správnu prax a ich
aplikácií v praxi. |
- texty postupov správnej praxe, ktoré pracovisko
ZCH vypracovalo pre zriedkavú chorobu/skupinu
zriedkavých chorôb (citácia),
- odporúčania na celoslovenskú prax alebo
dokumenty obdobného zamerania, uplatňované v slovenskej
praxi (citácia)
- úroveň organizačného zabezpečenia správnej
praxe v Slovenskej republike (hodnotenie úrovne
diagnostiky, terapie, manažmentu, definícia potrebného
organizačného zabezpečenia)
|
4. Pracovisko ZCH poskytuje vzdelávanie a
tréning pre zdravotníckych pracovníkov v príslušných
špecializáciách, vrátane paramedicínskych špecialistov, príp. aj
nezdravotníckych profesionálov (učitelia, opatrovatelia),
potrebné pre komplexné poskytovanie starostlivosti pacientom so
zriedkavou chorobou/skupinou zriedkavých chorôb. |
- vzdelávacie aktivity za posledné tri roky,
zamerané na všetky typy vzdelávania a tréningu,
realizované pracovníkmi expertízneho pracoviska
(prednášky, publikácie, workshopy, konferencie, kurzy,
atď.) k téme zriedkavých chorôb/skupine zriedkavých
chorôb). (počet)
- v triedení na vzdelávanie lekárov
- zdravotníckych pracovníkov
- nezdravotníckych pracovníkov
|
5.Pracovisko ZCH sa zúčastňuje na výskume,
aby dochádzalo k zlepšeniu poznania chorôb a k optimalizácii
diagnostiky, starostlivosti a liečby, vrátane klinického
vyhodnocovania dlhodobých efektov nových liekov. |
- výskumné aktivity pracoviska v oblasti
predmetnej ZCH/skupiny ZCH, (zoznam)
- účasť na klinickom skúšaní liekov
- zapojenie do medzinárodného výskumu.
|
6. Používanie manažmentu kvality na
zabezpečenie starostlivosti, vrátane národných a európskych
legislatívnych opatrení, účasť v interných a externých schémach
kontroly kvality, ak sú použiteľné. |
- účasť pracoviska v interných schémach kontroly
kvality
- účasť pracoviska v externých schémach
kontroly kvality
- používanie Smernice EU o cezhraničnej
zdravotnej starostlivosti
|
7. Vysoká úroveň expertízy a skúseností,
dokumentovaná napr.: ročným počtom poskytnutých expertíz a
konziliárnych posudkov, citovanými publikáciami, grantmi,
významné uznania expertízneho pracoviska. |
- regionálne rozloženie pacientov so zriedkavými
chorobami ( geografický región),
- počet poskytnutých expertíz mimo vlastný
region
- organizácia spolupráce s inými pracoviskami,
ktorým sa poskytuje expertíza
- má pracovisko povinnosť dispenzarizácie?
|
8. Pracovisko ZCH je zodpovedné za zber
údajov, v zmysle platných právnych predpisov Slovenskej
republiky podlieha hlásnej povinnosti príslušných chorôb. Cieľom
je kreovať Národný register zriedkavých chorôb a zapojenie
registrov do medzinárodných registrov. |
- má pracovisko ZCH zriadený register ZCH/skupiny ZCH?
- hlási pracovisko ZCH prípady do Národného centra
zdravotných informácií?
- je pracovisko ZCH nejako zapojené do štatistík NCZI
?
- je pracovisko zapojené do medzinárodných registrov?
- používa pracovisko klasifikáciu chorôb podľa Orphanetu?
|
9. Pracovisko ZCH dokladuje rozsah
multidisciplinárneho prístupu (ak je potrebný, integráciu
medicínskych, rehabilitačných, psychologických a sociálnych
potrieb). |
- činnosti jednotlivých medicínskych disciplín a ďalších
špecializácií zapojených do komplexného riešenia
problematiky danej ZCH/ skupiny ZCH
- zapojenie ďalších pracovníkov do komplexného
riešenia zdravotnej a sociálnej starostlivosti
|
10. Organizácia spolupráce na zabezpečení
kontinuity starostlivosti počas detstva, dospievania, dospelosti
a vo všetkých štádiách choroby v potrebných prípadoch. |
- ako je zabezpečená organizácia starostlivosti v
detstve
- ako je zabezpečený prechod pacientov do odbornej
starostlivosti v dospelosti
- ako je zabezpečený systém evidencie pacientov
postupom veku a pod.
|
11. Dlhodobá udržateľnosť činnosti pracoviska
ZCH v rámci systému organizácie zdravotnej starostlivosti v
Slovenskej republike a jeho financovanie. |
- financovanie činnosti pracoviska ZCH, aj granty a
externé zdroje
- vybavenie a potreby jeho doplnenia na požadovanú
európsku úroveň v zmysle odborných odporúčaní
- potrebné inovácie v činnosti
- legislatívne ukotvenie pracoviska
|
12. Spolupráca pracoviska ZCH s existujúcimi
pacientskými organizáciami v oblasti zriedkavých chorôb. |
- je pre ZCH/skupinu ZCH vytvorená podporná pacientska
organizácia?
- ak nie je vytvorená máte spoluprácu s niektorou
pacientskou organizáciou?
- môžete dokladovať aktivitu napríklad: účasťou na
stretnutiach pacientskej organizácie, spoluprácu na
odporúčaniach pre prax, príspevky v časopisoch,
internetovej stránke, spoluprácou v sociálnej oblasti, atď
|
Dodatok:
opíšte ďalšie významné skutočnosti prečo by mala byť žiadosť
posúdená kladne, opíšte aj súčasné nedostatky v systéme, ktoré bránia plnému
rozvoju vašeho pracoviska |